Sindrome di Rett, non solo prassi
Sono la mamma settantaduenne di una persona con gravissima disabilità di 49 anni. Mia figlia ha la sindrome di Rett e in Piemonte non vogliono capire che i pazienti con patologie complesse esulano dalla prassi. Da poco più di un mese abbiamo vissuto ciò che io chiamo entrare all'inferno e ritorno. Ci sono cose che non riesco a dimenticare e perdonare, parole sentite direttamente da chi ha i titoli, gesti e atteggiamenti fuori luogo fatti di fronte a un paziente con disabilità complessa (sempre che sappiano cosa voglia dire complessa) tra le tante degli ultimi mesi, detta da chi pensava che mia figlia fosse senza speranza, perché molti di loro vanno avanti a linee guida e protocolli, non guardano neppure il paziente e la sindrome di Rett è una patologia più che complessa e la paziente che ne è affetta necessita di attenzioni particolari.
Dopo una settimana di ricovero tra vari reparti (e anche questo la dice lunga), alla mia richiesta di dimissioni volontarie: “Signora, Claudia non è in grado di alimentarsi e idratarsi per bocca”. Volevo dirle che Claudia già dopo una settimana a casa ha riacquistato totalmente la deglutizione come era prima di quel ricovero e ora, pur con le opportune attenzioni, mangia, beve e prende tutti gli integratori che per lei sono vita. Dottoressa ascoltate, non erigetevi a giudici e non emettete sentenze, il vostro compito è, sarebbe, aiutare il paziente a superare il momento critico della malattia e non darlo per spacciato solo perché non capite e non volete capire la patologia con tutte le sue conseguenze della persona che vi sta davanti, voi andate a linee guida, le mutazioni genetiche le ignorate, le conseguenze pure.
Non sono medico ma avrei tanto da insegnare sul tema, perché mi sono documentata e studio ogni giorno da anni per capirne di più sulla sindrome di Rett e non creare ulteriori danni a mia figlia. Dove sta un medico a 360 gradi con cui confrontarsi? Dove sta un ospedale in Piemonte a cui affidarsi per farle curare e non temere l’incompetenza che può anche ucciderle? Davvero le nostre figlie sono destinate a morire per incompetenza medica? Io non ci sto!
